Die Ärzte der Pränataldiagnostik sagten uns, dass sie zu 98 Prozent gesund auf die Welt käme. Nur sehr selten bestünde ein Zusammenhang zwischen dem Down-Syndrom und der diagnostizierten „Zyste am Plexus choroideus“ (Gehirn) sowie dem „White Spot“ (Golfballphönomen, verdichtete Muskelfasern) am Herzen). Sie war auch sonst unauffällig: kein Herzfehler, das Nasenbein wurde ausgemessen, der Magen-Darmtrakt war normal ... Das beruhigte uns damals sehr, und wir entschieden uns gemeinsam gegen eine Amniozentese. Auch, weil eine Abtreibung dann doch nicht in Frage gekommen wäre. Ich glaube, dass mich das niemals wieder losgelassen hätte ...
Josefine Ida Johanne wurde am 10.01.2005 per Notsectio (Kaiserschnitt) entbunden. Ungefähr eine Stunde später legte mein Partner sie mir in die Arme. Ich fühlte mich wie benebelt und das Atmen fiel mir auch noch schwer. Ich war so froh, sie nach all den Schmerzen, dem Bangen und den vielen CTGs in meine Arme nehmen zu dürfen. Ja, und dann sah ich es auch sofort: unsere Kleine hat das Down-Syndrom ... Ich war unendlich traurig, wütend und dennoch glücklich, weil Josefine ein wirklich süßes Baby ist!
Durch meinen Beruf als Physiotherapeutin hatte ich auch schon mit behinderten Kindern gearbeitete, darunter war auch ein ganz quirliger Junge mit Down-Syndrom, aber selbst irgendwann betroffen zu sein?! Aber wir wurden von Anfang an von unseren Familien und von Freunden unterstützt, und auch im Krankenhaus erfuhren wir wirklich Zuspruch und Ermutigung!!. Nach einer Woche voller Trauer legte sich in mir eine Schalter um, und ich spürte so viel Kraft und Liebe in mir für dieses kleine Geschöpf. Zwei Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus fingen wir sofort mit der Krankengymnastik an, und wir erkundigten uns über weitere Frühförderungsmaßnahmen. Danach fand ein berufsbedingter Umzug nach Berlin statt, was sich auch für Josefine als wunderbar herausstellte. Hier gibt es ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ), in dem Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie stattfindet, außerdem ist eine Kinderärztin vor Ort. Alle zwei Wochen besuchen wir die Elterngruppe von der Lebenshilfe, in der die Kinder fachkundig und liebevoll betreut wurden und wir Eltern uns untereinander und mit Gastreferenten austauschen können. Bei allem Engagement und Liebe für Josefine merke ich aber auch, dass ich an meinen Partner und natürlich auch an meine Kräfte denken, muss, denn nicht nur die Therapie und Förderung stehen an erster Stelle.
Zu guter Letzt möchte ich mich noch bedanken: Bei Josefine, weil sie so ist wie sie ist und bei Andreas, meinem Partner, der unendlich viel Geduld, Kraft und Liebe für uns beide hat.
Die Eltern sind der Redaktion bekannt.
Quelle: „Mitteilungen“, Arbeitskr. Down-Syndr. e.V. (Hrsg.); Nr. 50 (2/2005).
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