Wie fühlen Eltern sich, wenn sie die Diagnose „Down-Syndrom“ erfahren? Wie sieht der Alltag mit einem besonderen Kind aus? kidsgo hat nachgefragt und zwei Mütter berichten hier vom Leben mit ihren besonderen Kindern.
Fabian 18 Monate
Bei uns geht auch im Winter jeden Morgen die Sonne auf. Betrete ich Fabians Kinderzimmer, streckt mir ein jauchzendes Kind seine Ärmchen entgegen. Das Strahlen unseres 18 Monate alten Sohnes hat erst ein Ende, wenn er am Abend mit viel Freudengequietsche wieder in sein Bettchen sinkt. Fabian lebt bei uns, seit er 2 Monate alt ist. Er ist unser heiß ersehntes (Adoptiv-) Kind mit einem zusätzlichen Chromosom in jeder Körperzelle: Fabian hat das Down-Syndrom.
Wir haben uns viele Kinder gewünscht. Weil ich als zwei Jahre ältere Schwester eines heute 40 Jahre alten Mannes mit Down-Syndrom wusste, welche Bereicherung das Leben mit diesen besonderen Menschen darstellt, wollten wir auch ein solches Kind haben. Und Fabian schenkt uns noch viel mehr als erwartet! Er entwickelt sich im Grunde wie jedes Kind, nur in manchen Dingen etwas langsamer und auf seine individuelle Art. So ist er noch ein gutes Stück vom Laufen entfernt, robbt aber mit Ausdauer. Hat Fabian etwas Neues gelernt, führt er es fortlaufend vor. Durch Lob ist er zu fast allem zu bewegen. Besonders ausgeprägt ist seine durch (fast) nichts zu erschütternde Fröhlichkeit. Er isst alles, führt den Löffel selber zum Mund, trinkt aus dem Strohhalm. Neben dem Spielen ist das Schmusen Fabians Lieblingsbeschäftigung. Und das kann er auf unnachahmliche Weise! Stehe ich mit ihm in der Schlange vor der Kasse im Supermarkt, erhellen sich die oft missgelaunten Gesichter der Mitwartenden sobald Fabians Blick sie erreicht. Dass Fabians Herzensbildung wohl zeitlebens seine intellektuelle Bildung übertreffen wird, ist keineswegs ein Nachteil –gerade in einer oft so kalten Welt.
Unser Wochenprogramm: Physiotherapie, Schwimmen (wie ein Fisch im Wasser), integrative Krabbelgruppe des Kölner Vereins miteinander leben e.V., Besuche bei den Großeltern, Treffen mit Nachbarkindern, joggen mit Mama im Wald, viel frische Luft. Hauptsache: überall dabei sein. Ferien am Meer, in den Bergen, beim Wandern und Skifahren - alles macht er problemlos mit. Wo wir mit ihm hinkommen, fliegen Fabian die Herzen der Menschen zu. Das einzige was noch fehlt, sind Geschwister.
Die Eltern von Fabian
Dr.jur. Ruth Reimann ist 42 Jahre alt, Richterin und verheiratet mit Dr.phil.nat Andreas Reimann, 40 Jahre alt, Apotheker, MBA und Geschäftsführer der Mukoviszidose e.V. Der 18-monatige Fabian ist (bislang) ihr einziges und erstes Adoptivkind. Die Reimanns haben sich bewusst für die Adoption eines Kindes mit Down-Syndrom entschieden und wünschen sich noch Geschwister für Fabian. In ihrer Freizeit engagieren sie sich für das Lebensrecht der ungeborenen Kinder und die Interessen ihrer Mütter in der Aktion Lebensrechts für alle e.V. und für die Integration von Kindern mit Behinderung im Verein miteinander leben e.V. in Köln .
Das Stillen eines Babys mit Down- Syndrom
Teresa Board
Das Stillen eines Kindes mit Down-Syndrom kann eine besondere Herausforderung sein. Die Broschüre möchte Mütter bestärken, damit zu beginnen. Eine Publikations-liste gibt wichtige Hinweise zum Stillen und die Adressen im Anhang helfen, Kontakte zu Menschen zu bekommen, die Eltern begleiten und unterstützen können.
Zu beziehen unter: www.lalecheliga.de,
ISBN 3-932022-09-2; 3,50 EUR
Gespaltene Gefühle. Lippen-, Kiefer- und Gaumen- spalten.
Regina Masaracchia
Ein Elternratgeber
Regina Masaracchia weiß, worüber sie schreibt: Ihr Sohn Samuel wurde mit einer isolierten Gaumenspalte geboren. Auf der verzweifelten Suche nach Hilfe begann sich die Autorin in die komplexe Materie einzuarbeiten. Das Ergebnis ihrer Korrespondenz mit Ärzten und betroffenen Eltern ist ein Ratgeber, der Mut macht und umfassend über körperliche, medizinische, psychosoziale und finanzielle Aspekte der Fehlbildung informiert. Unter anderem mit Interviews über die Möglichkeiten, LKGS-Kinder zu stillen.
Oesch Verlag, 2005, ISBN-3-03503007-3;
16,90 EUR
Außer- gewöhnlich. Kinder mit Down- Syndrom und ihre Mütter
Conny Rapp
Ein Buch über fünfzehn Mütter mit ihren Kindern, die vor allem eines gemeinsam haben: ein Chromosom mehr als die meisten anderen. Und somit sind auch die Kinder selbst ein wenig anders als gewöhnlich. Ungewöhnlich in den Augen der Umwelt. Außergewöhnlich in den Augen ihrer Mütter. Außergewöhnlicher Fotoband der zeigen will, dass Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom keineswegs bedeutet, weniger Spaß, Glück und Freude zu empfinden.
Paranus Verlag, ISBN 3-926200-89-8; 16,80 EUR
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