Stillen eines Babys mit Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalte
Diese Kinder profitieren ebenfalls von der Muttermilch und dem Stillen. Durch ihre besondere Situation sind sie anfälliger für Infekte der oberen Atemwege und Mittelohrentzündungen. Gestillte Babys haben weniger und leichtere Infekte der Atemwege und der Ohren und leiden weniger an Verdauungsproblemen und anderen Erkrankungen. Dadurch, dass diese Kinder aufgrund ihrer veränderten Gaumenbildung kein oder nur sehr schwer ein Vakuum aufbauen können, kann bei ihnen die Nahrungsaufnahme erschwert sein. Häufig nehmen sie dadurch auch weniger Gewicht zu als gewünscht. Mütter sollten deshalb frühzeitig zum Abpumpen von Muttermilch angeleitet werden. Das Anlegen des Kindes ist meist möglich und erleichtert den Eltern, die Kinder anzuschauen ohne auf das „Loch im Gesicht“ schauen zu müssen. Wie diese Kinder die Nahrung aufnehmen können, ist ganz individuell. Ein Teilstillen kann jedoch möglich sein. Da heute viele Familien von der Erkrankung ihres Kindes schon in der Schwangerschaft erfahren, können sie sich rechtzeitig erkundigen, welches Krankenhaus für ihre Situation zur Entbindung am besten geeignet ist. Einige Kliniken bieten eine interdisziplinäre Versorgung der gesamten Familie an. Die Familie wird dann vom Geburtshilflichen Team, Kinderärzten, Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgen sowie einer Still- und Laktationsberaterin IBCLC im Team gemeinsam versorgt.
Einzelberatungen und Bücher zum Thema
In schwierigen Situationen sind immer Einzelberatungen oder ein Austausch mit Eltern angezeigt, die gleiche Erfahrungen gemacht haben. Einzelberatungen und Gruppen zum Austausch bieten Still- und Laktationsberaterinnen IBCLCs, siehe unter www.bdl-stillen.de. Stillgruppen bieten auch die La Leche Liga (www.lalecheliga.de) sowie die Arbeitsgemeinschaft Freier Stillgruppen (www.afs-stillen.de) an. Zahlreiche Tipps und Informationen geben auch Ratgeber-Bücher von Eltern besonderer Kinder. Sie machen den Betroffenen Mut und sorgen für mehr Verständnis. So wie Conny Rapp, Autorin von „Außergewöhnlich“, die ihr Buch mit folgenden Zeilen beginnt: „Dieses Buch widme ich allen Müttern außergewöhnlicher Kinder, die mit ihrer bedingungslosen Liebe und Großzügigkeit unsere Welt mit Schönheit und Menschlichkeit füllen.“
Was ist das, was bedeutet das für mein Kind? Für Eltern, Grosseltern, Geschwister? Die Krankenschwester Regina Masaracchia ist selbst betroffen. Sohn Samuel wurde mit einer isolierten Gaumenspalte geboren - niemand konnte der Familie helfen, die verzweifelten Eltern waren allein gelassen, wussten kaum weiter. Regina begann sich in die komplexe Materie einzuarbeiten. Sie korrespondierte mit Aerzten in aller Welt, interviewte betroffene Eltern; eine Art von Selbsthilfegruppe begann sich zu bilden. Der Aufwand für die Recherchen und Gespräche war immens, dafür gewann sie aber wertvolle Informationen und konnte von Erfahrungen Dritter profitieren - und kann sie nun weitergeben, denn sie hatte sich geschworen, einen Ratgeber zu schreiben, der Eltern in Zukunft helfen und ihnen Mut machen sollte. Hier ist er!
Regina Masaracchia ist diplomierte Krankenschwester, Stillberaterin bei der La Leche League Italien und hat neben ihrem Beruf Germanistik, Grundschulpädagogik und Italienisch an der Freien Universität Berlin studiert, bis sie 1997 nach Italien geheiratet hat.
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