„Junge oder Mädchen?“ Auf diese Frage antworten die meisten Eltern, die ihr erstes Kind erwarten: „Egal, Hauptsache gesund.“ Was aber, wenn ein Kind nicht gesund zur Welt kommt oder sich nicht altersgerecht entwickelt?
Am Anfang überwiegt das Glück. Dieses kleine Bündel Mensch im Arm zu halten, ist ein unfassbarer Moment. Doch Glück ist zerbrechlich. Oft ist es nur ein einziger Satz, der einem den Boden unter den Füßen wegzieht.
„Wir haben festgestellt, dass Ihr Kind...“. Manchmal kommt dieser Satz schon vor der Geburt, so dass man sich darauf einstellen, aber keinesfalls damit abfinden kann. Das ist der Fall, wenn Behinderungen, z. B. das Down -Syndrom, Fehlbildungen oder Erbkrankheiten bereits in der Schwangerschaft diagnostiziert werden.
Verhaltensauffälligkeiten oder Entwicklungsverzö-gerungen hingegen sind im Säuglingsalter schwerer erkennbar. Sie zeigen sich oft erst im zeitlichen Verlauf und bei genauer Beobachtung. Für die Eltern eine große Belastung. Zum Beispiel, wenn das Kind in den ersten Wochen Zuhause nicht aufhören will, zu schreien. Irritierend auch, wenn es auf die elterliche Ansprache kaum reagiert. Wenn es Zeit verzögert krabbeln, laufen oder sprechen lernt. Oder gar nicht. Dann kommen Zweifel und Hilflosigkeit auf. Machen sich schlaflose Nächte breit, in denen man sich als Eltern fragt: Was ist los mit meinem Kind? Was habe ich falsch gemacht?
Die Schuldfrage zu stellen ist müßig. Sich auf die Suche nach einer exakten Diagnose als Voraussetzung für die beste Therapie, ideale Heilungschancen und optimale Entwicklungsmöglichkeiten Ihres Kindes zu machen, allerdings nicht.
Spätzünder oder ernsthafte Störung?
Sobald der erste Schock überwunden ist, geht es darum Klarheit zu gewinnen. Was genau ist an Ihrem Kind auffällig, welche Fähig- und Fertigkeiten sind ausgeprägt, welche noch nicht so entwickelt? Manche Schwierigkeiten erweisen sich bei genauerer Betrachtung als nicht so folgenschwer wie befürchtet und können mit relativ einfachen Mitteln (z.B. Krankengymnastik, Logo- oder Ergotherapie) erfolgreich therapiert werden. Selbst wenn sich Beeinträchtigungen nicht vollständig heilen lassen, gibt es doch vielfältigste Möglichkeiten auf Förderung und Verbesserung.
Wichtig: Je früher Sie aktiv werden, desto besser sind die Entwicklungschancen Ihres Kindes.
Gute Beobachtung ist die halbe Diagnose
Niemand kennt Ihr Kind so gut wie Sie. Nutzen Sie diesen Vorteil und beobachten Sie Ihr Kind genau, wenn Sie das Gefühl haben, es entwickle sich nicht altersgerecht. Für den Besuch beim Kinderarzt ist es hilfreich, Ihre Beobachtungen, die Fähigkeiten und Probleme, die Ihr Kind hat über einen etwas längeren Zeitraum zu dokumentieren. Für eine genaue Diagnose bieten sich Sozialpädiatrische Zentren an, die es in jeder Großstadt gibt. Dort arbeiten Orthopäden, Psychologen, Neurologen und Therapeuten im Verbund.
1. Fachleute fragen: Bitten Sie die Fachleute um eine gründliche Untersuchung anstatt sich mit Ängsten verrückt zu machen. Ernsthafte Entwicklungsstörungen und Erkrankungen bzw. Behinderungen, auf die sie zurückzuführen sind, sind durch ihre Vielzahl an Symptomen nicht leicht zu diagnostizieren. Sie fallen oft erst im Kindergarten bis Vorschulalter auf. Meistens dauert es Wochen, Monate und manchmal auch viel länger, bis Sie eine exakte Diagnose erhalten. Manchmal nicht mal dann.
2. Zuversichtlich sein: Insbesondere bei Entwicklungsverzögerungen werden die Aussagen gern offen gehalten. Es heißt dann: „von Entwicklungsverzögerung oder Behinderung bedroht“. Diese offenen Aussagen haben einen guten Grund: Gerade bei Kindern sind die Entwicklungspotenziale noch viel größer und Entwicklungsschritte kommen oft unverhofft und viel schneller als gedacht. Und nicht selten ist eine Verzögerung, die Sie noch im Kleinkind-Alter Ihres Kindes verzweifeln ließ, im Schulalter nicht mehr spürbar.
Ohne Unterstützung geht gar nichts
Besondere Kinder haben besondere Bedürfnisse. Sie brauchen mehr Aufmerksamkeit, Fürsorge und therapeutische Unterstützung. Das kostet Zeit, Nerven und belastet die Psyche. Bauen Sie sich ein Netzwerk aus Informationen, Austauschmöglichkeiten und Hilfsangeboten auf – es wird Ihnen Kraft und Mut in schwierigen Zeiten geben. Auch, wenn es nur ein schwacher Trost ist: Es gibt viel mehr Eltern mit behinderten oder entwicklungsverzögerten Kindern, als Sie vermuten. Allein 2003 galten in Deutschland 137.000 Kinder unter 15 Jahren amtlich anerkannt als behindert (Mikrozensus, 2003). Die Zahlen von Kindern mit Entwicklungsstörungen oder -verzögerungen sind nicht bekannt. Allerdings erhalten rund 50 000 Kinder in Deutschland Frühförderung.
Was Urteile über die Entwicklung Ihres Kindes angeht, bitte nie vergessen: Jedes Baby ist einzigartig, jedes Kind entwickelt seine Fähigkeiten unterschiedlich schnell und unterschiedlich ausgeprägt. Und nicht jedes Kind hat die Anlagen zum Mathegenie, begnadeten Künstler oder gefeierten Sportler. Darauf kommt es auch gar nicht an. Sich als Kind angenommen zu fühlen, akzeptiert und geliebt zu werden, sind viel größere Schätze, die Sie Ihrem Kind mit auf den Weg geben können.
www.lebenshilfe.de
Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistigen Behinderungen.
www.bag-selbsthilfe.de
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.
www.kindernetzwerk.de
Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft. Vermittelt mit seiner bundesweiten Datenbank umfassende Hilfe bei 2000 Erkrankungen und Behinderungen.
www.elternimnetz.de
Ratgeber der öffentlichen Kinder- und Jugendhilfe. Informiert und beantwortet Fragen rund um Erziehung und Familie.
www.bmgs.bund.de
unter „Publikationen“ ist die Broschüre „Frühförderung – Einrichtungen und Stellen der Frühförderung in der Bundesrepublik Deutschland“ erhältlich
Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen für Eltern von Kindern mit Behinderungen:
Arbeitskreis
Down-Syndrom e. V.
Gadderbaumer Str. 28,
33602 Bielefeld,
Tel. 0521.442998 www.down-syndrom.org
Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus (ASBH) e. V.
Landesverband Nordrhein-Westfalen,
Walter Bass,
Germanenstr. 59,
53859 Niederkassel,
Tel. 02208.2842
weitere Ansprechpartnerinnen in NRW:
Nicole Höfer (Hydrocephalus)
Essen
Tel. 0201.7103110
Bundesgemeinschaft der Eltern und Freunde hörgeschädigter Kinder e. V.
Pirolkamp 18
22397 Hamburg
Tel. 040.6070344 www.spektrum-hoeren.de
Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen- Fehlbildungen e. V.
Wolfgang Rosenthal Gesellschaft
Hauptstr. 184
35625 Hüttenberg
Tel. 06403.5575 www.lkg-selbsthilfe.de
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