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Familientreff für Kinder mit Trisomie 21

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Familientreff für Kinder mit Trisomie 21LANGEN. „Nach der Geburt von Tim und der damals für uns so empfundenen Schockdiagnose Down Syndrom, hätten wir uns eine Anlaufstelle und eine Informationsquelle gewünscht“, erzählt Tims Mutter Antje. Gemeinsam mit Susanne, deren Sohn ebenfalls mit einer Trisomie 21 geboren wurde, hat sie im März 2019 die Elterninitiative „Trisomie 21 von Eltern für Eltern“ gegründet, um auch anderen Eltern die „Angst“ zu nehmen und aufzeigen zu können, wie schön und bereichernd das Leben mit dem Down Syndrom sein kann. Die Gruppe trifft sich sonntags einmal im Monat im ZenJa-Langen (Zentrum für Jung und Alt). Die kleine Selbsthilfegruppe besteht aktuell aus 13 Familien aus dem Frankfurter Umland. Im ZenJa stehen das Café, der Spielraum und bei gutem Wetter auch der Garten zur Verfügung.

„Als ich von der Diagnose erfahren habe, hatte ich eine Art Schockstarre und habe mir innerlich immer wieder gesagt, nein, das glaub ich nicht, dass kann nicht sein. Dann ging unter mir die Falltür auf und ich durchlebte sämtliche Emotionen“, erzählt Liams Mutter Susanne im Rückblick. „Alle Erwartungen und Träume, die man für die Zukunft des Kindes hat, zerplatzen. Plötzlich sind Fragen wie „Was wird mein Kind später mal beruflich machen?“ nicht mehr relevant. Auf einmal rücken viel existenziellere Dinge in den Fokus: „Wird mein Kind jemals laufen oder sprechen lernen?“

Die Initiative möchte nicht nur Ansprechpartner für Eltern sein, sondern auch einen Erfahrungsaustausch mit betroffenen Großeltern und werdenden Eltern. „Als ich damals in der 14. Schwangerschaftswoche von der Diagnose erfahren habe, hat es mir bei der Verarbeitung der Situation sehr geholfen, mich mit anderen betroffenen Familien zu treffen und neue Kontakte zu knüpfen. Auch jetzt ist es eine große Hilfe, sich über passende Ärzte, Therapeuten, Anträge usw. auszutauschen. Es tut einfach gut, sich in lockerer Atmosphäre zu treffen und zu wissen, dass man mit vielen Fragestellungen nicht alleine dasteht“, resümiert eine betroffene Mutter.

Neben Anzeigen und Flyern existiert mittlerweile auch eine Website, auf der anstehende Termine, Events und nützliche Links zu finden sind.
„Als Elterngruppe möchten wir den persönlichen Austausch mit Eltern und Kindern fördern, um Fragen und Sorgen des Alltags miteinander zu teilen. Wir wollen kein anonymes online-Forum sein. Neben den monatlichen Treffen planen wir für 2020 auch eine Reihe an Aktivitäten, wie Faschings- und Adventsfeiern, aber auch Referate zu speziellen Themen wie zum Beispiel Krankenkassenleistungen. Am 25. April 2020 wollen wir gemeinsam das Deutsche Down-Sportlerfestival besuchen. Wir freuen uns zukünftig über weitere Eltern und Kindern in unserer Gruppe, so die Gründerinnen.
Für mehr Infos oder bei Fragen: Kontakt@t21-hessen.de oder über die Website. Ansprechpartnerin für die Treffs für Kinder mit besonderen Bedürfnissen ist Familienbegleiterin Karla Kieffer über die Mailadresse k.kieffer@zenja-langen.de.

Zenja-langen.de
t21-hessen.de

Foto: Initiatorinnen der Down-Syndrom-Gruppe