MENU

Netzwerk für seltene Erkrankungen

In diesem Artikel:

BULT. Das Diabetes-Zentrum AUF DER BULT wird am Donnerstag, 9. März 2017 in der litauischen Hauptstadt Vilnius gemeinsam mit anderen internationalen Forschungseinrichtungen das Europäische Referenznetzwerk "Endo-ERN“ (European Reference Network on Rare Endocrine Conditions) gründen. Bei Endo-ERN geht es um die Erforschung seltener Erkrankungen im Bereich der Endokrinologie (Hormonerkrankungen), zu diesem Fachbereich gehören unter anderem Diabetes mellitus, Wachstumsstörungen sowie Schilddrüsen- und Geschlechtsentwicklungserkrankungen.

Das Diabetes-Zentrum im Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT wird die europaweite Koordination für die Themengruppe „Insulin & Glucose“ übernehmen, zu der seltene Erkrankungen wie zum Beispiel „neonataler Diabetes“ und andere genetisch bedingte Diabeteserkrankungen gezählt werden. „Wir haben mittlerweile rund 900 Fälle von seltenen Diabetes-Erkrankungen registriert, die zum Teil einmal unter 100.000 Personen auftreten“, sagt Chefarzt Prof. Thomas Danne. „Wir wollen für alle teilnehmenden Einrichtungen aus 26 europäischen Ländern die praktische Umsetzung in der Betreuung und Behandlung der betroffenen Patienten erleichtern“, so Prof. Danne.

Dieses Netzwerk wird den Krankenhäusern und Einrichtungen durch Vereinheitlichung Zeit bei der Erstellung von Therapieplänen und Schulungen ersparen. Vor allem die Patienten profitieren vom internationalen Austausch der Experten, Patientenorganisationen werden zudem eingebunden. Wichtige Behandlungsdaten werden in Registern erfasst und gemeinsam wissenschaftlich ausgewertet.

Insgesamt gibt es 24 Referenznetzwerke (ERN), die durch die EU gefördert werden. Bei allen sollen Kräfte und Mittel zur Diagnose und Behandlung seltener und hochkomplexer Erkrankungen gebündelt sowie Fachwissen über Grenzen hinweg ausgetauscht werden. Ein weiteres Ziel ist es, Gesundheitsdienstleister in den EU-Mitgliedstaaten zu vernetzen. Die zweitägige Gründungsveranstaltung der Endo-ERN in Vilnius, die von der europäischen Kommission organisiert wird, steht unter der Schirmherrschaft der EU-Ratspräsidentschaft von Malta.

www.auf-der-bult.de

Foto: ©Fotolia_RioPatuca

Diese Seite bewerten: