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Tagebücher aus der Schwangerschaft von Mira

Eine neue wunderbare, aufregende und vielleicht auch lang erwartete Lebenszeit beginnt. Für unsere Tagebücher-Blogs haben wir immer 3-4 schwangere Frauen in unterschiedlicher Schwangerschaftsphase, die in freudiger Erwartung über jede Woche dieser spannenden Zeit schreiben, uns und die vielen tausend Follower:innen daran teilhaben lassen und damit unvergessliche Momente schaffen.

18. Schwangerschaftswoche

DIAGNOSE HYDROPS FETALIS

Mein Baby wird die Schwangerschaft nicht überleben.

Ich glaube, das sind die schwersten Zeilen, die ich je in meinem Leben schreiben werde. Mein Baby wird die Schwangerschaft nicht überleben. Baby ist übrigens ein Babygirl, am Dienstag kam endlich der Laborbefund zurück und zu dem Zeitpunkt waren alle Zeichen noch auf Hoffnung gestellt: Keine chromosomale Auffälligkeit wurde gefunden. Ich wusste von Anfang an, sie ist ein Mädchen, hatte es sogar in meine kidsgo-Bewerbung geschrieben.

Ich dachte seit der Nackentransparenzsmessung, wenn wir es bis zu diesem Punkt ohne schlechten Befund schaffen, dann ist es überstanden. Das Organscreening am Donnerstag hat mich meine Lektion gelehrt. Babygirls Brust- und Bauchraum ist gefüllt mit Wasser, besonders das Herz und die Lungen werden davon bedrängt. Unter der gesamten Haut war ebenfalls eine Schicht Wasser. Babygirl wirkte ruhig beim Ultraschall, ich weiss nicht, ob sie einfach müde war oder ob ihr der Gesundheitszustand bereits zusetzt. Ich habe fünf mal nachgefragt, noch leide sie nicht an den Symptomen.

Hydrops fetalis kann verschiedene Ursachen haben. Eine chromosomale Störung (bei mir bis auf das Noonan-Syndrom ausgeschlossen), eine Infektion zum Schwangerschaftsbeginn (wird jetzt getestet), eine Blutarmut (meine Werte sprechen dagegen), eine Rhesus-Inkompatibilität (wurde bei mir zu Beginn ausgeschlossen), ein Herzfehler (ihr Herz scheint vollkommen normal entwickelt). Ich weiss nicht, ob ich etwas vergessen habe. In vielen Fällen kann auch keine Ursache ermittelt werden, dann spricht man von einem Idiopathischen Hydrops und die Vermutung der Ärztin legt nahe, dass dies bei mir der Fall sein wird.

Wenig ist behandelbar und das wenige, das man behandeln kann, hat nicht besonders gute Aussichten. Man kann bei einer Blutarmut zum Beispiel mit Transfusionen versuchen, dass Baby zur Welt zu bringen, meist werden es Frühgeburten. Aber auch diese Kinder haben eine hohe Mortalität in den ersten Jahren, weil sie viele Organschäden mitbringen. Soweit mein bisheriger Informationsstand.

Die Prognose lautet, irgendwann wird Babygirls Herz nicht mehr gegen die Wasseransammlungen ankommen und aufhören zu schlagen. Dann muss eine stille Geburt eingeleitet werden.

In der nächsten Woche warte ich die Ergebnisse vom Noonan ab und von der Infektionsanalyse. Am Dienstag bin ich bei meiner Frauenärztin, am Donnerstag habe ich mich im Hamburger Universitätsklinikum für eine Zweitmeinung angemeldet. Ich könnte es mir niemals verzeihen, wenn ich nicht alles ausschöpfe. Ende des Monats geht es noch einmal zum Pränatalzentrum um zu schauen, wie sich die Wasseransammlungen entwickeln.

Und zu jedem Zeitpunkt vorher könnte Babygirls Herz aufhören zu schlagen.

Ich mache gerade so viele Seiten von Trauer durch, ich komme selbst kaum hinter her. Ich weine stundenlang, bis ich vollkommen leer bin. Dann bin ich ganz betäubt und die Stunden laufen dumpf an mir weiter. Ich kann mich kurz ablenken, aber das sind wenige Momente. Ich rede viel mit ihr in meinem Bauch, ich streichel sie und mache uns unser Lieblingsessen. Ich nenne sie liebevoll meinen kleinen Wasserklops und versuche ihr zu erklären, wie die Dinge gerade stehen. Denn noch ist sie da, noch schlägt ihr Herz und wahrscheinlich versteht sie nicht einmal, dass etwas mit ihr nicht stimmt.

Ich habe eine unendlich lange Liste von Vorwürfen an mich selbst und gegen die ganze Welt. Was ich falsches gegessen, nicht beachtet habe. Meine Autoimmunerkrankung. Ich habe zu Beginn der Schwangerschaft gesagt, dass ich nicht glauben kann, dass das Universum mir in meiner schwierigen Situation ein Baby gibt, dass ich annehme, um es mir dann wieder wegzunehmen. Einmal habe ich deshalb nicht auf Babys Gesundheit auf Holz geklopft. Muss mein Baby jetzt sterben, weil ich nicht auf Holz geklopft habe?

Ich bin tief wütend auf die Menschen, die zu mir meinten, dass ich sie lieber wegmachen soll. Meine gesamte Familie und ihr Vater, der sie nicht haben will. Ich frage mich, ob ihre Gedanken erhört wurden und sie mich deshalb wieder verlassen muss. Wenn sie stirbt und diese Menschen erleichtert sein sollten, meinen “es wäre bestimmt besser so”… ich kann diesen Satz nicht einmal zu Ende denken, da setzt mein Gehirn einfach aus.

Ich weiss, diese Dinge sind nicht rational. Meine Gefühle und Gedanken sind einfach nur verzweifelt und suchen nach irgend etwas, einem Grund, einer Antwort, einem Schuldigen. Manchmal auch nach einer Perspektive. Dann male ich mir aus, dass ich in zwei Jahren ein neues Baby haben werde, vielleicht ja mit dem Mann, der plötzlich wieder in meinem Leben aufgetaucht war. Und wenn ich so etwas denke, dann verabscheue ich mich selbst dafür.

Man sagt, in der Liebe und im Krieg ist alles erlaubt. Ich finde, auf die Trauer trifft das auch zu. Deshalb versuche ich mir jeden wirren Gedanken zu verzeihen, egal wie hilfreich oder verwerflich ich ihn finde. Sie sind alle nur dafür da, um für kurze Augenblicke diesem Schmerz zu entkommen, dem ich gerade vollkommen machtlos ausgeliefert bin... und noch für eine längere Zeit sein werde.

In fassungsloser Traurigkeit,
Mira noch mit Babygirl im Bauch



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Kommentare von Lesern:

Mona Sakatsch 29.01.2021 06:54

Hallo

Ich habe leider die selbe Diagnose bekommen aber für mich ist eines sicher :Solange Noahs Herz schlägt will er leben und er kämpft, so wird es bei deiner Maus auch sein ich kenne eine Frau dere ihr Baby hat noch mehr durch und er ist heute 3 Jahre alt noch besteht Hoffnung für unsere Babys, ich sehe der Beitrag ist vom 13 Januar weißt du denn schon was neues, denn mein baby soll angeblich Trisomie 21 haben.

Mit freundlichen Grüßen

Ramona Sakatsch

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Karoline 26.04.2020 22:31

Hallo... Ich hab gerade dein Tagebuch gelesen und habe mich katapultartig 7 Jahre zurück gefühlt und musste heulen wie ein Schlosshund... Ich möchte dir zuerst einmal sagen das ich dein Verhalten super finde... Und ich möchte dir meine tiefe Anteilnahme ausdrücken!!! Ich musste heulen weil ich fast das gleiche durchmachte. Bei meiner Schwangerschaft 2012 wurde ein hydrops fetalis festgestellt. Von da an folgte eine buchstäbliche Reise durch die Hölle der Gendiagnostik bis bei meiner Tochter Wasser in den Lymphhölen festgestellt wurden. Es folgte nur noch ein einziger Test. Noonan Syndrom. Keiner von uns hat diesen Defekt. Es ist eine Neumutation. Ich hab die Hölle auf Erden durchgemacht. Mein Frauenarzt ermutigte mich zum durchhalten. Die Pränatalmedizin München versuchte mich schon fast zum Abbruch zu drängen mit den Worten... In der 32 Woche stirbt es eh ????... Mein Arzt sagte mir immer wieder... Solange sie wächst und die Organe mit machen und ihr Herz stark schlägt wird er die Kleine nicht töten... Gott sei Dank habe ich mich dadurch gekämpft... Ich hab es einfach nicht geschafft die Schwangerschaft abzubrechen... Ich konnte nicht Gott spielen... Solange es Hoffnung gab durfte ich das nicht Meine Tochter wurde in der 35 ssw per Kaiserschnitt auf die Welt geholt vom besten Ärzteteam auf diesem Gebiet in München... Meine Tochter feiert am 3. Juli ihren siebten Geburtstag, kommt bald zur Schule, ist fast kern gesund, alles was sie hat ist händelbar!!! Und ich danke Gott jeden Tag für die Stärke und meinen Frauenarzt... Ich weiß was du durch gemacht hast und ziehe den Hut vor dir ????????????????????????????

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V., Hamburg31.01.2019 23:04

Hallo Liebes,
ich verstehe deinen Schmerz und deine Trauer zu tiefst, den auch ich mache zur Zeit das selbe durch. Ich bin in der 16ssw und habe auch die Diagnose hydrops fetalis bekommen.
Ich wünsche dir viel Kraft diese Zeit durchzustehen. Fühl dich gedrückt und umarmt.

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Gast21.01.2018 15:57

meiner Seite aus anbieten kann, ist das Buch von Hannah Lohtrop “Gute Hoffnung, jähes Ende.” Ich brauch es nun nicht mehr. Lass mich über Anke wissen, ob ich es ihr für dich zukommen lassen soll.

Ansonsten drück ich dich unbekannter Weise und wünsche dir viel Kraft für die Zeit des Abschiednehmens.

LG Sara

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Gast21.01.2018 15:52

meiner Seite aus anbieten kann, ist das Buch von Hannah Lohtrop “Gute Hoffnung, jähes Ende.” Ich brauch es nun nicht mehr. Lass mich über Anke wissen, ob ich es ihr für dich zukommen lassen soll.

Ansonsten drück ich dich unbekannter Weise und wünsche dir viel Kraft für die Zeit des Abschiednehmens.

LG Sara

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Sara, Frankfurt 21.01.2018 15:48

Erst am letzten Wochenende hab ich dein Tagebuch angefangen zu lesen. Hab mir ausgemalt, was ich für dich tun kann und deine Bauchmaus...da ich mich als Dreifach-Mama nun von allem so langsam trenne. Mich an Anke wenden...
Und nun das... es tut mir unendlich Leid für dich. Mach dir bitte keine Vorwürfe. Dich trifft keine Schuld.

Den Vorschreiberinnen kann ich mich nur anschließen...

Mein Sternenkind Fotografie ist eine schöne Sache.

Hebamnenbetreuung ist gratis und tut gut, wenn es die Richtige ist. Ich möchte dich ermutigen anzufangen zu suchen!

Was ich sonst noch weiß:

Auch nach einer stillen Geburt ist ein Rückbildungkurs auch gratis. Es gibt in Frankfurt welche, die “Leere Wiege” heißen. Bestimmt gibt es auch bei euch ein Zentrum für Frauen, das sowas anbietet. Dabei geht es nicht nur um Sport, sondern darum auch in Gesprächen, das Erlebte zu verarbeiten. Einzelgespräche gibt es auch. Das kann auch gut tun.

Eine Bekannte von mir hat Ähnliches erlebt...
Herzensstern-Alisha-steinige-einer-Perfektionismus

Wenn du lesen magst.


Wenn dann deine Maus auf die Welt kommt, nimm dir soviel Zeit wie du brauchst für den Abschied. Lass dich von nichts und niemandem drängen...

Überlege dir schon jetzt, wie du deine Tochter beerdigen möchtest. Ab 500g darf alleine bestattet werden und nicht per Sammelbestattung. Auch hier könnten dir Vereine wie Verwaiste Eltern etc. vorab helfen, schon jetzt Kontakt zu einem Bestatter aufzunehmen, der auf ganz Kleine ausgerichtet ist.

Auch die Mamas, die ehrenamtlich Kleidung herstellen für Sternenkinder... manchmal bietet dir das Krankenhaus das an. Ansonsten musst du nach ihnen nur googeln...

Zum Krankenhaus, in dem du entbinden möchtest würde ich auch schon Kontakt aufnehmen, dann warst du da schon mal und es kommt für dich und sie nicht so plötzlich...

Jedes Sternenkind hat das Recht auf eine Geburtsurkunde. Manchen hilft auch das.

Das einzige, was ich dir von m

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Hannah, Berlin20.01.2018 21:16

Bitte gebe Mal auf Instagxxx "liebe im Bauch" ein. Sie hat ähnliches erlebt und kennt Spezialisten

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Brygida, München17.01.2018 14:29

Liebe Mira,

auch mir tut es unendlich leid für dich! Zuerst der Streß mit dem ungünstigen Nackenfaltenmessergebnis, dann kurzfristige Entwarnung und große Freude und zum Schluß doch alle Hoffnungen und Träume enttäuscht. Ich wünsche dir viel Kraft und Beistand fürs Verarbeiten von diesem schweren Schicksalsschlag!

Ich schreibe erst jetzt, obwohl ich diesen Tagebucheintrag bereits vor zwei Tagen gelesen habe, weil ich, ähnlich wie ein paar andere Leserinnen, keine Mut und Kraft zum Verfassen eines für dich hilfreichen Zuspruchs hatte.

Wünsche dir alles Liebe und, dass du irgendwann eine sorgenfreie Schwangerschaft und Mutterschaft erleben kannst!

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Tina17.01.2018 09:02

Liebe Mira,
das tut mir leid, dass Du so blöde Nachrichten bekommen hast. Schaffe Dir so viele Erinnerungen wie möglich an Dein Baby und suche Dir eine Hebamme und gute Klinik, die Dich gut begleiten. Hast Du schonmal etwas von Dein Sternenkind gehört? Das sind Fotografen, die Fotos von Sternenkindern machen, damit man eine Erinnerung hat an sein Baby.-Kostenlos und Ehrenamtlich. Vielleicht wäre das etwas für Dich. Vlg Tina

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Friederike, Berlin16.01.2018 19:10

Das tut mir sehr, sehr leid. Ich denke an Eich.

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Christine, Nds15.01.2018 22:13

Hallo Mira,
Auch ich bin fassungslos und kann deine Gefühle so gut verstehen. Es ist wirklich ein riesen Wunder ein gesundes Baby zu bekommen - vielen ist das gar nicht bewusst. Auch wir mussten unser erstes Kind einige Tage nach der Geburt gehen lassen. Ohne vorher irgendwas von der schweren Erkrankung zu ahnen. Dankbar sind wir fur die Tage mit ihr. Mache du alles so, wie es für dich richtig erscheint und gehe "deinen" Weg. Es gibt viele gute Informationen auch im Netz - welche Rechte du z.B. hast und welche Möglichkeiten, falls babygirl es nicht schaffen sollte. Und z.b. auch einen tollen Verein: "Handgemachtes fur Sternenkinder und Frühchen" (siehe Facebook) und überall auch Gruppen des Vereins "Leere Wiege"... Leider merkt man erst wenn man so etwas selbst erlebt, dass es viel häufiger vorkommt, dass eine Schwangerschaft nicht gut verläuft, als man denkt... Ich wünsche dir und deinem babygirl eine tolle Zeit zusammen - so doof das jetzt klingt - und egal wie lange sie ist. Wobei ich dir sicher alle alle Damen drücke! Falls du Fragen haben solltest - schreibe einfach einen kommentar, kann sonst bestimmt auch über kidsfo direkt schreiben.
Viele Grüße und viel viel Kraft!
Christine

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Anke15.01.2018 18:03

Liebe Mira,

als erstes sende ich dir eine ganz dicke Umarmung, denn das ist das was ich jetzt am liebsten machen würde nachdem ich deinen Bericht gelesen habe - dich einfach in den Arm nehmen!

Mein zweiter Gedanke war, warum macht das Universum sowas mit dir???? Diese Frage werden wir aktuell nicht beantwortet bekommen.... Also nicht länger Gedanken daran verschwenden.

Lass deinen Gedanken freien Lauf, auch an die Zukunft, lass deinen Tränen freien Lauf, sei wütend - aber Hauptsache du lässt es raus!

Ich schließe mich Vanessa an, hole dir Hilfe von einer Hebamme "also von extern". Gute Freunde sind wichtig, aber auch sie sind manchmal überfordert, da sie mit dem Herzen bei dir sind!

Ich wünsche dir viel Kraft und ganz liebe Menschen, die dich in dieser Situation mit unterstützen, die immer ein offenes Ohr und eine Schulter zum anlehnen für dich haben!
GLG Anke

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Stephanie NRW15.01.2018 16:11

Ich bin fassungslos und wünsche dir ganz viel Kraft. Und viele Kuschelstunden mit deinem babygirl. Sie spürt dich und weiß, dass du bei ihr bist.
Fühl dich still in den Arm genommen
LG

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Christine, Nds15.01.2018 14:42

Hallo Mira,
Auch ich bin fassungslos und kann deine Gefühle so gut verstehen. Es ist wirklich ein riesen Wunder ein gesundes Baby zu bekommen - vielen ist das gar nicht bewusst. Auch wir mussten unser erstes Kind einige Tage nach der Geburt gehen lassen. Ohne vorher irgendwas von der schweren Erkrankung zu ahnen. Dankbar sind wir fur die Tage mit ihr. Mache du alles so, wie es für dich richtig erscheint und gehe "deinen" Weg. Es gibt viele gute Informationen auch im Netz - welche Rechte du z.B. hast und welche Möglichkeiten, falls babygirl es nicht schaffen sollte. Und z.b. auch einen tollen Verein: "Handgemachtes fur Sternenkinder und Frühchen" (siehe Facebook) und überall auch Gruppen des Vereins "Leere Wiege"... Leider merkt man erst wenn man so etwas selbst erlebt, dass es viel häufiger vorkommt, dass eine Schwangerschaft nicht gut verläuft, als man denkt... Ich wünsche dir und deinem babygirl eine tolle Zeit zusammen - so doof das jetzt klingt - und egal wie lange sie ist. Wobei ich dir sicher alle alle Damen drücke! Falls du Fragen haben solltest - schreibe einfach einen kommentar, kann sonst bestimmt auch über kidsfo direkt schreiben.
Viele Grüße und viel viel Kraft!
Christine

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Vanessa15.01.2018 11:18

Liebe Mira,
ich habe mich so auf deinen heutigen Bericht gefreut und bin nun fassungslos....Ich glaube, Worte können mein Mitgefühl nicht bekunden...
Was ich dir aber unbedingt sagen möchte:

Lass Deine Gefühle, so wie sie jetzt sind zu! auch die Wut, die Trauer und auch die Vorwürfe! Stell dich ihnen - aber nicht allein!
Du hast das Anrecht auf Hebammenbetreuung und auch dabei kann dir deine Hebamme helfen!
Ich schreibe dir das aus eigener Erfahrung. Ich hatte "nur" eine ganz normale FG in der 10./11. SSW.
Kurz zum Verständnis, denn ich will jetzt nicht auf mich eingehen - Wir wünschten uns ein 2. Kind, haben knapp 6 Monate "erfolglos" geübt und dann einen Monat pausiert, weil wir kein Dezemberbaby wollten (auch wenn es blöd klingt - wir haben im Dezember sooo viele Geburstage in der Familie + Weihnachten). Wie es das Schicksal so wollte, wurde aus "einmal wird schon nix passieren" ET 10.12.
Als ich den SS Test machte, war ich geschockt und lief ca. 1h mit dem Gedanken "Wir wollten kein Dezemberbaby" durch die Wohnung bis ich mich dann endlich gefreut habe. Und diese Stunde habe ich mir lange nicht verziehen! Ich habe oft mit meiner Hebamme darüber gesprochen und mir dafür die Schuld gegeben.
Heute weiß ich, dass das Quatsch ist.

Was ich jedoch sagen will - mir hat die Aufarbeitung und Nachbetreuung mit meiner Hebamme sehr geholfen. Bitte nimm auch du diese dir zustehenden Leistungen in Anspruch. Somit kannst du einen wertvollen Teil der Trauerarbeit leisten und du bist dabei nicht allein!

Und sag dir und deinen Baby immer eins:
Egal, was andere zu dir oder der Schwangerschaft gesagt haben: DU LIEBST DEINE KLEINE & NUR DAS ZÄHLT & NUR DAS WIRD SIE SPÜREN!

Auch wenn du wenig Kontakt zu deiner Familie hast, wünsche ich dir viele Freunde, die dir beistehen & dich unterstützen und vor allen Dingen: VIEL KRAFT!
Triff jede Entscheidung nach deinem Bauchgefühl, lass dich zu nix überreden, was du nicht willst und hol lieber eine Mein

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Jana, Hamburg15.01.2018 09:08

Liebe Mira,
ich habe von Anfang an mitgelesen und die Daumen gedrückt, dass alles gut wird! Es tut mir unendlich leid, was du gerade durchmachen musst! Es gibt leider keine Erklärung, auch wenn man ständig nach einer sucht, ich kann das total nachempfinden! Ich wünsche dir ganz viel Kraft in der nächsten Zeit! Ganz liebe Grüße, Jana

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In diesem Beitrag geht's um:

Hydrops fetalis, Stille Geburt, Trauer