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Down-Syndrom beim Säugling - Zwei Mütter berichten

Wie fühlen Eltern sich, wenn sie die Diagnose „Down-Syndrom“ erfahren? Wie sieht der Alltag mit einem besonderen Kind aus? kidsgo hat nachgefragt und zwei Mütter berichten hier vom Leben mit ihren besonderen Kindern.

In diesem Artikel:

Fabian 18 Monate

Bei uns geht auch im Winter jeden Morgen die Sonne auf. Betrete ich Fabians Kinderzimmer, streckt mir ein jauchzendes Kind seine Ärmchen entgegen. Das Strahlen unseres 18 Monate alten Sohnes hat erst ein Ende, wenn er am Abend mit viel Freudengequietsche wieder in sein Bettchen sinkt. Fabian lebt bei uns, seit er 2 Monate alt ist. Er ist unser heiß ersehntes (Adoptiv-) Kind mit einem zusätzlichen Chromosom in jeder Körperzelle: Fabian hat das Down-Syndrom.

Wir haben uns viele Kinder gewünscht. Weil ich als zwei Jahre ältere Schwester eines heute 40 Jahre alten Mannes mit Down-Syndrom wusste, welche Bereicherung das Leben mit diesen besonderen Menschen darstellt, wollten wir auch ein solches Kind haben. Und Fabian schenkt uns noch viel mehr als erwartet! Er entwickelt sich im Grunde wie jedes Kind, nur in manchen Dingen etwas langsamer und auf seine individuelle Art. So ist er noch ein gutes Stück vom Laufen entfernt, robbt aber mit Ausdauer. Hat Fabian etwas Neues gelernt, führt er es fortlaufend vor. Durch Lob ist er zu fast allem zu bewegen. Besonders ausgeprägt ist seine durch (fast) nichts zu erschütternde Fröhlichkeit. Er isst alles, führt den Löffel selber zum Mund, trinkt aus dem Strohhalm. Neben dem Spielen ist das Schmusen Fabians Lieblingsbeschäftigung. Und das kann er auf unnachahmliche Weise! Stehe ich mit ihm in der Schlange vor der Kasse im Supermarkt, erhellen sich die oft missgelaunten Gesichter der Mitwartenden sobald Fabians Blick sie erreicht. Dass Fabians Herzensbildung wohl zeitlebens seine intellektuelle Bildung übertreffen wird, ist keineswegs ein Nachteil –gerade in einer oft so kalten Welt.

Besonders, aber eigentlich doch normal

Unser Wochenprogramm: Physiotherapie, Schwimmen (wie ein Fisch im Wasser), integrative Krabbelgruppe des Kölner Vereins miteinander leben e.V., Besuche bei den Großeltern, Treffen mit Nachbarkindern, joggen mit Mama im Wald, viel frische Luft. Hauptsache: überall dabei sein. Ferien am Meer, in den Bergen, beim Wandern und Skifahren - alles macht er problemlos mit. Wo wir mit ihm hinkommen, fliegen Fabian die Herzen der Menschen zu. Das einzige was noch fehlt, sind Geschwister.

Die Eltern von Fabian

Dr.jur. Ruth Reimann ist 42 Jahre alt, Richterin und verheiratet mit Dr.phil.nat Andreas Reimann, 40 Jahre alt, Apotheker, MBA und Geschäftsführer der Mukoviszidose e.V. Der 18-monatige Fabian ist (bislang) ihr einziges und erstes Adoptivkind. Die Reimanns haben sich bewusst für die Adoption eines Kindes mit Down-Syndrom entschieden und wünschen sich noch Geschwister für Fabian. In ihrer Freizeit engagieren sie sich für das Lebensrecht der ungeborenen Kinder und die Interessen ihrer Mütter in der Aktion Lebensrechts für alle e.V. und für die Integration von Kindern mit Behinderung im Verein miteinander leben e.V. in Köln .

Josefine Ida Johanne - Ganz besonders

Die Ärzte der Pränataldiagnostik sagten uns, dass sie zu 98 Prozent gesund auf die Welt käme. Nur sehr selten bestünde ein Zusammenhang zwischen dem Down-Syndrom und der diagnostizierten „Zyste am Plexus choroideus“ (Gehirn) sowie dem „White Spot“ (Golfballphönomen, verdichtete Muskelfasern am Herzen). Sie war auch sonst unauffällig: kein Herzfehler, das Nasenbein wurde ausgemessen, der Magen-Darmtrakt war normal ... Das beruhigte uns damals sehr, und wir entschieden uns gemeinsam gegen eine Amniozentese. Auch, weil eine Abtreibung dann doch nicht in Frage gekommen wäre. Ich glaube, dass mich das niemals wieder losgelassen hätte ...

untersuchungen

Empfohlene Vorsorgeuntersuchungen bei Kindern mit Down-Syndrom

Neugeborenenperiode:

  • Herzschall, EKG (Herzfehler)
  • Ultraschalluntersuchungen von Nieren, Hüfte, Darm, Schädel (Fehlbildungen)
  • Blutuntersuchungen (Blutbild z.B. Lekämoide Reaktion, Schilddrüsenhormone)
  • Chromosomenanalyse
  • Augenärztliche Untersuchung (Katarakt)

Säuglingsalter:

  • allg. Vorsorgeuntersuchungen, Entwicklungsneurologie
  • Augenarzt (Nystagmus, Schielen, Bindehaut-/ Lidentzündungen)
  • HNO bzw. Pädaudiologe, BERA (Hörstörung)
  • 2. kardiologische Untersuchung (kl. Herzfehler)
  • Ultraschall Hüftgelenke (mind. „Reifeverzög.“)
  • Impfungen! (empf. zus. Grippe und Pneumokken)

Quelle: „Ein Baby mit Down-Syndrom“; Infobrosch. v. KidsHamburg e.V.

Josefine Ida Johanne wurde am 10.01.2005 per Notsectio (Kaiserschnitt) entbunden. Ungefähr eine Stunde später legte mein Partner sie mir in die Arme. Ich fühlte mich wie benebelt und das Atmen fiel mir auch noch schwer. Ich war so froh, sie nach all den Schmerzen, dem Bangen und den vielen CTGs in meine Arme nehmen zu dürfen. Ja, und dann sah ich es auch sofort: unsere Kleine hat das Down-Syndrom ... Ich war unendlich traurig, wütend und dennoch glücklich, weil Josefine ein wirklich süßes Baby ist!

Viel Unterstützung von Familie und Freunden

Durch meinen Beruf als Physiotherapeutin hatte ich auch schon mit behinderten Kindern gearbeitete, darunter war auch ein ganz quirliger Junge mit Down-Syndrom, aber selbst irgendwann betroffen zu sein?! Aber wir wurden von Anfang an von unseren Familien und von Freunden unterstützt, und auch im Krankenhaus erfuhren wir wirklich Zuspruch und Ermutigung!!. Nach einer Woche voller Trauer legte sich in mir eine Schalter um, und ich spürte so viel Kraft und Liebe in mir für dieses kleine Geschöpf. Zwei Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus fingen wir sofort mit der Krankengymnastik an, und wir erkundigten uns über weitere Frühförderungsmaßnahmen. Danach fand ein berufsbedingter Umzug nach Berlin statt, was sich auch für Josefine als wunderbar herausstellte. Hier gibt es ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ), in dem Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie stattfindet, außerdem ist eine Kinderärztin vor Ort. Alle zwei Wochen besuchen wir die Elterngruppe von der Lebenshilfe, in der die Kinder fachkundig und liebevoll betreut wurden und wir Eltern uns untereinander und mit Gastreferenten austauschen können. Bei allem Engagement und Liebe für Josefine merke ich aber auch, dass ich an meinen Partner und natürlich auch an meine Kräfte denken, muss, denn nicht nur die Therapie und Förderung stehen an erster Stelle.

Zu guter Letzt möchte ich mich noch bedanken: Bei Josefine, weil sie so ist wie sie ist und bei Andreas, meinem Partner, der unendlich viel Geduld, Kraft und Liebe für uns beide hat.

Die Eltern sind der Redaktion bekannt.  Quelle: „Mitteilungen“, Arbeitskr. Down-Syndr. e.V. (Hrsg.); Nr. 50 (2/2005).


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