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Trisomie 21: Wie Eltern mit Erbkrankheiten bei Kindern umgehen

Viele Eltern freuen sich auf ihr Kind. Und alle hoffen, dass es gesund auf die Welt kommt. „Wir haben festgestellt, dass Ihr Kind...“. Manchmal kommt aber dieser Satz vor der Geburt, so dass man sich darauf einstellen, aber keinesfalls damit abfinden kann. Das ist der Fall, wenn Behinderungen, z. B. das Down -Syndrom, Fehlbildungen oder Erbkrankheiten bereits in der Schwangerschaft diagnostiziert werden. Wo findest du Hilfe!

In diesem Artikel:

Besondere Kinder - besondere Bedürfnisse

„Junge oder Mädchen?“ Auf diese Frage antworten die meisten Eltern, die ihr erstes Kind erwarten: „Egal, Hauptsache gesund.“ Was aber, wenn ein Kind nicht gesund zur Welt kommt oder sich nicht altersgerecht entwickelt? 

Hier finden Eltern Hilfe

www.lebenshilfe.de Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistigen Behinderungen.

www.bag-selbsthilfe.de Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.

www.kindernetzwerk.de Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft. Vermittelt mit seiner bundesweiten Datenbank umfassende Hilfe bei 2000 Erkrankungen und Behinderungen.

www.elternimnetz.de Ratgeber der öffentlichen Kinder- und Jugendhilfe. Informiert und beantwortet Fragen rund um Erziehung und Familie.

www.bmgs.bund.de unter „Publikationen“ ist die Broschüre „Frühförderung – Einrichtungen und Stellen der Frühförderung in der Bundesrepublik Deutschland“ erhältlich

Am Anfang überwiegt das Glück. Dieses kleine Bündel Mensch im Arm zu halten, ist ein unfassbarer Moment. Doch Glück ist zerbrechlich. Oft ist es nur ein einziger Satz, der einem den Boden unter den Füßen wegzieht.
„Wir haben festgestellt, dass Ihr Kind...“. Manchmal kommt dieser Satz schon vor der Geburt, so dass man sich darauf einstellen, aber keinesfalls damit abfinden kann. Das ist der Fall, wenn Behinderungen, z. B. das Down -Syndrom, Fehlbildungen oder Erbkrankheiten bereits in der Schwangerschaft diagnostiziert werden.

Verhaltensauffälligkeiten oder Entwicklungsverzögerungen hingegen sind im Säuglingsalter schwerer erkennbar. Sie zeigen sich oft erst im zeitlichen Verlauf und bei genauer Beobachtung. Für die Eltern eine große Belastung. Zum Beispiel, wenn das Kind in den ersten Wochen Zuhause nicht aufhören will, zu schreien. Irritierend auch, wenn es auf die elterliche Ansprache kaum reagiert. Wenn es Zeit verzögert krabbeln, laufen oder sprechen lernt. Oder gar nicht. Dann kommen Zweifel und Hilflosigkeit auf. Machen sich schlaflose Nächte breit, in denen man sich als Eltern fragt: Was ist los mit meinem Kind? Was habe ich falsch gemacht?

Die Schuldfrage zu stellen ist müßig. Sich auf die Suche nach einer exakten Diagnose als Voraussetzung für die beste Therapie, ideale Heilungschancen und optimale Entwicklungsmöglichkeiten Ihres Kindes zu machen, allerdings nicht.

Spätzünder oder ernsthafte Störung

Sobald der erste Schock überwunden ist, geht es darum Klarheit zu gewinnen. Was genau ist an deinem Kind auffällig, welche Fähig- und Fertigkeiten sind ausgeprägt, welche noch nicht so entwickelt? Manche Schwierigkeiten erweisen sich bei genauerer Betrachtung als nicht so folgenschwer wie befürchtet und können mit relativ einfachen Mitteln (z.B. Krankengymnastik, Logo- oder Ergotherapie) erfolgreich therapiert werden. Selbst wenn sich Beeinträchtigungen nicht vollständig heilen lassen, gibt es doch vielfältigste Möglichkeiten auf Förderung und Verbesserung.

Wichtig: Je früher Sie aktiv werden, desto besser sind die Entwicklungschancen Ihres Kindes.

Gute Beobachtung ist die halbe Diagnose

Niemand kennt dein Kind so gut wie du. Nutze du diesen Vorteil und beobachten dein Kind genau, wenn du das Gefühl hast, es entwickle sich nicht altersgerecht. Für den Besuch beim Kinderarzt ist es hilfreich, deine Beobachtungen, die Fähigkeiten und Probleme, die dein Kind hat über einen etwas längeren Zeitraum zu dokumentieren.

Beratungsstellen

Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen für Eltern von Kindern mit Behinderungen:

Arbeitskreis
Down-Syndrom e. V.
Gadderbaumer Str. 28,
33602 Bielefeld,
Tel. 0521.442998
www.down-syndrom.org

Selbsthilfe Spina Bifida und Hydrocephalus in NRW e.V. (SBHC-NRW e.V.)
Vorsitzender: Walter Bass
Germanenstr. 59, 53859 Niederkassel,
Tel, 02208 2842;
www.sbhc-nrw.de
E-Mail: info@fsbh.de

weitere Ansprechpartnerinnen in NRW:
Nicole Höfer (Hydrocephalus)
Essen Tel. 0201.7103110 sowie Ursula Bühler,
Viersen
Tel. 02162.20112
www.asbh-lvnrw.de

Bundesgemeinschaft der Eltern und Freunde hörgeschädigter Kinder e. V.
Pirolkamp 18
22397 Hamburg
Tel. 040.6070344
www.spektrum-hoeren.de

Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen- Fehlbildungen e. V.
Wolfgang Rosenthal Gesellschaft
Hauptstr. 184
35625 Hüttenberg
Tel. 06403.5575
www.lkg-selbsthilfe.de

Für eine genaue Diagnose bieten sich Sozialpädiatrische Zentren an, die es in jeder Großstadt gibt. Dort arbeiten Orthopäden, Psychologen, Neurologen und Therapeuten im Verbund.  

  1. Fachleute fragen: Bitte Fachleute um eine gründliche Untersuchung anstatt sich mit Ängsten verrückt zu machen. Ernsthafte Entwicklungsstörungen und Erkrankungen bzw. Behinderungen, auf die sie zurückzuführen sind, sind durch ihre Vielzahl an Symptomen nicht leicht zu diagnostizieren. Sie fallen oft erst im Kindergarten bis Vorschulalter auf. Meistens dauert es Wochen, Monate und manchmal auch viel länger, bis du eine exakte Diagnose erhältst. Manchmal nicht mal dann.  
  2. Zuversichtlich sein: Insbesondere bei Entwicklungsverzögerungen werden die Aussagen gern offen gehalten. Es heißt dann: „von Entwicklungsverzögerung oder Behinderung bedroht“. Diese offenen Aussagen haben einen guten Grund: Gerade bei Kindern sind die Entwicklungspotenziale noch viel größer und Entwicklungsschritte kommen oft unverhofft und viel schneller als gedacht. Und nicht selten ist eine Verzögerung, die dich noch im Kleinkind-Alter deines Kindes verzweifeln lässt, im Schulalter nicht mehr spürbar.

Ohne Unterstützung geht gar nichts

Besondere Kinder haben besondere Bedürfnisse. Sie brauchen mehr Aufmerksamkeit, Fürsorge und therapeutische Unterstützung. Das kostet Zeit, Nerven und belastet die Psyche. Baue dir ein Netzwerk aus Informationen, Austauschmöglichkeiten und Hilfsangeboten auf – es wird dir Kraft und Mut in schwierigen Zeiten geben. Auch, wenn es nur ein schwacher Trost ist: Es gibt viel mehr Eltern mit behinderten oder entwicklungsverzögerten Kindern, als du vermutest. Allein 2003 galten in Deutschland 137.000 Kinder unter 15 Jahren amtlich anerkannt als behindert (Mikrozensus, 2003). Die Zahlen von Kindern mit Entwicklungsstörungen oder -verzögerungen sind nicht bekannt. Allerdings erhalten rund 50 000 Kinder in Deutschland Frühförderung.

Was Urteile über die Entwicklung deines Kindes angeht, bitte nie vergessen: Jedes Baby ist einzigartig, jedes Kind entwickelt seine Fähigkeiten unterschiedlich schnell und unterschiedlich ausgeprägt. Und nicht jedes Kind hat die Anlagen zum Mathegenie, begnadeten Künstler oder gefeierten Sportler. Darauf kommt es auch gar nicht an. Sich als Kind angenommen zu fühlen, akzeptiert und geliebt zu werden, sind viel größere Schätze, die du deinem Kind mit auf den Weg geben kannst.

Besondere Kinder – besondere Fähigkeiten

Mach dir die Stärken deines Kindes klar. ADHS-Kinder sind zum Beispiel meist überdurchschnittlich kreativ, Kinder mit Down-Syndrom überzeugen oft durch ihre ausgeprägte soziale Kompetenz und mit Sicherheit hat auch dein Kind einzigartige Charakterzüge und Fähigkeiten, die ihm Türen und Herzen öffnen. So aufreibend und anstrengend das Leben mit einem besonderen Kind auch sein mag, Sie werden keine Mutter finden, die ihr Kind jemals wieder hergeben würde.

Behinderungen und ihre Ursachen

Im Jahr 2003 lebten in Deutschland 8,4 amtlich anerkannte (Mikrozensus, Mai 2003) behinderte Menschen. Das bedeutet, dass im Durchschnitt jeder zehnte Einwohner als behindert registriert war! 137.000 Kinder unter 15 Jahren wurden als Behinderte in der Statistik aufgeführt. Der größte Teil von ihnen, nämlich 127.000 Kinder, zählte zu den Schwerbehinderten (Behinderungsgrad über 50%). Mehr als die Hälfte der Behinderten waren Jungen.  

Über die Anzahl von Kindern mit Entwicklungsstörungen bzw. –verzögerungen lagen bei Redaktionsschluss keine bundesweiten Zahlen vor. Zu den bekanntesten Behinderungen zählen das Down-Syndrom, Spina bifida (offener Rücken), Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte und Hörschädigungen. Die Ursachen für Entwicklungsstörungen oder Behinderungen sind so vielfältig wie die Formen, in denen sie auftreten können. 

Sie können während der frühen Kindheit ausgelöst werden durch:

  • frühe Störungen in der Zellteilung des Fötus (wie beispielsweise beim Down-Syndrom)
  • Schädigungen durch Infektionen
  • Belastung der Mutter mit schädlichen Substanzen (Alkohol, Medikamente) während der Schwangerschaft
  • erbliche Stoffwechselstörungen
  • Geburtsschäden
  • Frühgeburt
  • Infektionen im Kindesalter oder
  • schwere Mangelversorgung

Aber auch Unfälle, Impfschäden oder psychosoziale Stressfaktoren (z. B. Vernachlässigung, Kindesmisshandlung, instabile Lebensverhältnisse) können zu körperlichen, geistigen oder psychischen Schädigungen führen.

Krankheit, Behinderung oder Entwicklungsverzögerung

Eine Krankheit (synonym: Erkrankung, Morbus) ist eine Störung der körperlichen, kognitiven, sozialen und/oder seelischen Funktionen, die die Leistungsfähigkeit oder das Wohlbefinden deutlich wahrnehmbar negativ beeinflusst oder eine solche Beeinflussung erwarten lässt.

Von einer Behinderung spricht man bei individuellen Beeinträchtigungen eines Menschen, die umfänglich, vergleichsweise schwer und langfristig sind. Die World Health Organization (WHO) unterscheidet seit 1980 zwischen Schäden einer psychischen, physischen oder anatomischen Struktur (Impairment), Fähigkeitsstörungen, die aufgrund der Schädigung entstanden sind (Disabilitys) und sozialer Benachteiligung aufgrund der Schäden und/oder der Fähigkeitsstörung (Handicap).

Mit Entwicklungsverzögerung wird ein längeres Verweilen auf einer Entwicklungsstufe bezeichnet. Die folgende Entwicklungsstufe wird im Vergleich zu Gleichaltrigen später erreicht. Menschen müssen sich nicht in allen Bereichen auf der gleichen Entwicklungsstufe befinden. Eine Entwicklungsverzögerung im kognitiven Bereich bedeutet nicht automatisch eine entsprechende Verzögerung in anderen Bereichen, wie z.B. dem Emotionalen.