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Down-Syndrom beim Baby – Erfahrungsbericht einer Familie

So normal, wie es eben geht, lebt die fünfköpfige Familie Schwellnus. Dass mit ihrem dritten Kind etwas anders sein könnte, wussten sie vor der Geburt nicht. Und auch als das Baby da war, dauerte es eine ganze Weile, bis die Ärzte den Mut hatten, den Eltern die Diagnose zu geben. Geahnt hatten diese es, seit Letje in ihren Armen lag.

In diesem Artikel:

Letje ist ein ganz besonderes Kind

Aus dem Lautsprecher kommt Musik. Es klingt nach einem alten Abba-Song. Letje (2) steht mitten im Wohnzimmer und bewegt die kleinen Beinchen im Takt. Das Mädchen mit den winzigen blonden Zöpfen stemmt die Ärmchen in die Taille und dreht sich einmal um sich selbst. Sie lacht über das ganze Gesicht und ihre braunen, mandelförmigen Augen strahlen. Die Kleine gibt sich völlig unbefangen, mit all dem Charme, den nur zweijährige Mädchen haben, trotz der unbekannten Besucher und der ungewohnten Kamera.

Bild: Kerstin Liesegang

Letje ist anders als ihre Geschwister

Doch Letje ist anders als andere Mädchen, anders als viele Kinder. Letje, die mit ihren Eltern Heike (38) und Benno (40) sowie zwei älteren Geschwistern in einem gemütlichen Einfamilienhaus in einem Berliner Stadtteil wohnt, wird nie ein völlig selbstständiges Leben führen können. Sie wird immer mehr oder weniger auf die Hilfe anderer angewiesen sein, denn Letje hat Trisomie 21, auch Down-Syndrom genannt. Ein Chromosom zu viel, das für vielerlei Einschränkungen sorgt.

Weltweit leben etwa fünf Millionen Menschen mit dem Down-Syndrom. Allein in Deutschland gibt es etwa 40.000, bei denen das Chromosom 21 nicht zwei-, sondern dreimal vorhanden ist. Bei 700 Geburten kommt schätzungsweise ein Neugeborenes mit Down-Syndrom zur Welt. Als Letjes Mama Heike vor zwei Jahren mitten auf dem Weihnachstmarkt Wehen bekommt, rechnet niemand damit, dass irgendetwas anders sein könnte, als bei den Geburten zuvor. Die Kinder Male (9) und Ole (11) werden bei Oma und Opa untergebracht, die Eltern fahren ins Krankenhaus.

Die Geburt verlief normal

Die ambulante Geburt verläuft unkompliziert. Heike wird von ihrer Wunschhebamme begleitet. Am 8. Dezember um 5.48 Uhr kommt Letje zur Welt. 4.100 Gramm schwer, 54 Zentimeter lang. Das Baby wird, wie jedes Neugeborene, sofort untersucht. Die so genannten Apgarwerte, das Bewertungsschema zur Beurteilung des Gesundheitszustandes von Neugeborenen, können besser nicht sein. Sie liegen bei neun und zehn. „Ganz der Vater“, sagt die Hebamme. Letje liegt auf Mamas Brust. Die Eltern sind glücklich. Doch sie spüren, dass etwas nicht stimmt, so erinnern sie sich im Nachhinein.

Male und Ole sind stolz auf ihre Schwester

Bild: Kerstin Liesegang

Es fehlt die Fröhlichkeit, die normalerweise nach der Geburt eines Kindes im Kreißsaal herrscht, es wird nicht viel geredet, irgendwie ist die Atmosphäre anders, als bei der Geburt der älteren Kinder. Die Muskulatur des Babys ist merkwürdig schlaff. Ihnen fällt die Nackenfalte des Kindes auf. Sie stellen keine Frage und bekommen keine Bestätigung für ihre Zweifel. Es gibt keine Erklärung, keine Diagnose. „Das Kind war da, wir wollten nur noch nach Hause“, sagt Heike Schwellnus.

Irgendwie ist es bei Letje anders

Daheim wird das Baby liebevoll versorgt. Abends, als die Kinder schlafen, sitzen Heike und Benno schweigend am Tisch. Wie fühlt man sich in dieser Situation? „Man muss nicht alles ausdiskutieren“, sagt Heike. Ihr Mann Benno ist Heilerziehungspfleger. Zu diesem Zeitpunkt ist ihm schon ganz und gar bewusst, welche Wege und Möglichkeiten seinem Töchterchen für immer verwehrt bleiben werden. Hart ist das für einen Vater. Doch falls es weh tut, lässt er es sich nicht anmerken. „Wenn es so ist, dann ist es eben so“, hat er es damals formuliert. Für sie sei das starke Zusammengehörigkeitsgefühl gerade in dieser ersten Zeit immens wichtig gewesen, betonen beide. Doch wohl nur ein Paar, das sich auch ohne Worte versteht, wird auf diese Weise mit einer solchen Situation klar kommen. Heike möchte stillen. Doch das Anlegen ist schwierig. Die dreifache Mutter erinnert sich: „Letjes Mundmuskulatur war so schwach, dass sie nicht genug Milch aufnahm. Sie verlor in den ersten Tagen 300 Gramm Gewicht.“

Die Hebamme unterstützt Heike in ihrem Wunsch, zu stillen. Doch aus Angst, dass das Baby noch mehr abnimmt, pumpt die Mutter Milch ab und gibt sie ihrer kleinen Tochter im Fläschchen. Benno und Heike Schwellnus erleben die erste Zeit mit dem Baby nach außen hin wie alle Eltern. Glückwünsche von Nachbarn, Freunden, Kollegen. Die beiden Omas sind stolz auf das dritte Enkelkind. Sie erkennen nichts Ungewöhnliches, vielleicht verdrängen sie es auch. Es werden Kinderbilder angesehen und es wird spekuliert, wem das Baby ähnelt.

Male und Ole sind stolz auf ihre Schwester

Auch die erste Untersuchung beim Kinderarzt bringt keine eindeutige Diagnose. Letje hat beispielsweise nicht die für das Down-Syndrom typische Vierfingerfurche. Der Arzt will „es genau wissen“ und schlägt eine genetische Untersuchung vor. Letje wird Blut aus der Kopfvene entnommen. Das Ergebnis kann die Eltern nicht mehr wirklich überraschen. Den beiden Geschwistern Male und Ole sagen sie schon kurz nach der Geburt, dass Letje anders ist, ein „besonderes Kind“ eben. Und das finden auch die „Großen“. Sie lieben ihre kleine Schwester über alles und sind stolz auf sie. „Mama und Papa haben es uns gesagt und dann wurde nicht mehr weiter drüber gesprochen“, erinnert sich Ole. „Sie haben uns erklärt, dass das Leben mit Letje anders sein wird, dass sie nicht alles kann, was andere Kinder können“, fügt Male hinzu. Beide Kinder sind sich einig: Es macht Spaß, mit der kleinen Schwester zu spielen. Und auch ihre besten Freunde behandeln Letje, wie andere kleine Geschwister auch. Da gibt es keine dummen Sprüche und auch keine Hemmschwellen. Wer die Geschwister beobachtet, glaubt ihnen aufs Wort.

Das Leben mit Letje verläuft normal

Bild: Kerstin Liesegang

Das Sprachverständnis ist besser als das Sprechvermögen

Auf dem gemütlichen Familiensofa krabbelt Letje dem großen Bruder zutraulich auf den Schoß. „Sie schmust gerne“, versichert Ole lachend. Letje macht zärtlich „Ei“. Und auch Glückskatze Minka kriegt gleich ein paar Streicheleinheiten ab. Übrigens ist das Sprachverständnis bei Kindern mit Down-Syndrom in der Regel erheblich besser, als ihr Sprechvermögen vermuten lässt. Auch draußen im großen Garten zeigt sich Letje genau so munter und lebensfroh wie andere Kinder in ihrem Alter. Kaninchen Pirat mit dem schwarz umrandeten Auge wird beschmust und als Papa die Kleine in der Schubkarre spazieren fährt, juchzt sie vor Vergnügen.

Doch die Familienidylle soll nicht darüber hinweg täuschen, dass das Leben mit einem besonderen Kind in vielen Bereichen durchaus Komplikationen mit sich bringt. Die Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom ist verlangsamt und von Kind zu Kind sehr unterschiedlich. Sie brauchen mehr Zeit und mehr Energie, um laufen oder sprechen zu lernen. Zum Vergleich kann man sagen, dass sich die Kinder bis zu ihrem fünften Lebensjahr - zumindest ohne besondere Förderung - nur etwa halb so schnell entwickeln wie gesunde Kinder. Letje lernte relativ früh laufen. Dazu hat nach Meinung der Eltern auch eine Schwimmtherapie beigetragen, an der sie bereits mit drei Monaten teilgenommen hat. Sie sind überzeugt: „Das ist zur Stärkung der Muskulatur und der Wahrnehmung nur zu empfehlen.“

Hinzu kam eine Physiotherapie nach Bobath, wobei, erklärt Heike Schwellnus, unter anderem Erkenntnisse aus der Schlaganfalltherapie genutzt werden.

Die Lebensqualität für Menschen mit Down-Syndrom hat sich stark verbessert

In der Vergangenheit wurden Kinder mit Down-Syndrom aufgrund mangelnder medizinischer Versorgung häufig kaum älter als zehn Jahre. Heute ist die durchschnittliche Lebenserwartung auf 60 Jahre gestiegen. Um die Lebensqualität zusätzlich zu steigern, gibt es inzwischen zahlreiche Angebote. Von der Frühförderung, über Sonderschulen und integrative Einrichtungen bis hin zur speziellen Down-
Syndrom-Sprechstunde.

Hilfsangebote

Hilfe bei besonderen Kindern im Internet: Du findest auf kidsgo verschiedene Ansprechpartner und Hilfsinitiativen.

Eine einzige optimale Therapie gibt es nicht

Eine einzige optimale Therapie für das Down-Syndrom gibt es nicht. Wichtig ist, die für jedes Kind individuelle passende Kombination von Maßnahmen und Unterstützungsmöglichkeiten zu finden und so früh zu fördern, dass seine vorhandenen Möglichkeiten voll ausgeschöpft werden.

Dabei solle man das Kind aber auch nicht überfordern, rät Heike Schwellnus: „Zuviel Input kann nicht mehr sortiert werden.“ Sie empfiehlt maximal zwei Therapien in der Woche. Wenn die Kinder etwas größer sind, könne man mit Ergotherapie beginnen. Viele der betroffenen Kinder entwickeln sich mit entsprechender Förderung so gut, dass sie als Erwachsene ein relativ selbstständiges Leben führen können. Wie letztlich auch bei gesunden Kindern, ist die Spannbreite ziemlich groß. Fest steht, dass Menschen mit Trisomie 21 viel mehr Fähigkeiten haben, als man ihnen in der Vergangenheit zugetraut hat.

Das Leben mit Letje verläuft normal

Die Berliner Familie Schwellnus lebt mit Letje so normal, wie es eben geht. Letje besucht einen integrativen Kindergarten der Lebenshilfe und bekommt die Liebe und die Förderung, die sie braucht. Das kleine Mädchen hat einen starken Eindruck bei unserem Redaktionsteam hinterlassen.

Sie ist nicht nur für ihre Familie eine Bereicherung. Sie ist ein Beispiel dafür, dass das Leben mit einem „besonderen Kind“ auch viele Sonnenseiten haben kann.


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